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AFIXA conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia

A lo largo de la pasada semana la delegación local de la Asociación de Fibromialgia de Jaén salieron a las calles del municipio torrecampeño para reivindicar una mayor visualización como pacientes de esta enfermedad, en muchos casos silenciadas. 

Torredelcampo Directo. 14/05/2018.

A lo largo de la pasada semana la delegación local de la Asociación de Fibromialgia de Jaén salieron a las calles del municipio torrecampeño para reivindicar una mayor visualización como pacientes de esta enfermedad, en muchos casos silenciadas. Concretamente, aprovechando el desarrollo del mercadillo de cada semana, establecieron en distintos puntos de la localidad mesas informativas en las que acercaron a la población información sobre la enfermedad, además de las actividades y servicios de la Asociación .

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Ya el sábado 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, se llevaron a cabo en la capital jiennense diversos actos, entre los que se incluyó la lectura del manifiesto que han redactado para este año, que fue leído por  Yolanda Pedrosa Sánchez, Concejala Delegada de Sanidad, Mercados Municipales, Comercio, Consumo y Cementerios del Excmo. Ayuntamiento de Jaén, que finalizó con una suelta de globos. A continuación, la lectura del Manifiesto por parte de la Presidenta de la sede local de Torredelcampo:

 

MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA 2018.

Un año más los enfermos afectados de Enfermedades de Sensibilización Central como son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, salimos a la calle para hacer oír nuestras ya cansadas voces un año tras otro, sin que nuestra situación de abandono, estigma y fracaso haya mejorado.

Toda persona merece el respeto a su dignidad personal. Respeto que ha de ser mayor cuando se trata de alguien que sufre. El dolor es inevitable, tarde o temprano llega a nuestras vidas y cuando lo hace generalmente y paradójicamente hermana a los seres humanos, a la sociedad, a los agentes de salud, pero no es el caso de nuestras Enfermedades de Sensibilización Central donde muchas veces no se recibe la solidaridad, el respeto ni la justicia requerida. Cuando nació nuestra asociación Afixa, nuestra ilusión era primero conocer este proceso de enfermedad identificando la raíz del problema y luchando contra el desconocimiento, la ignorancia, la falta de formación de muchos profesionales de la salud y sociedad en general. Fue un paso muy honroso sabiendo que iniciábamos un camino largo y angosto que salvo excepciones, recorríamos en soledad. Pretendemos desde entonces singularizar nuestras enfermedades consideradas hoy como paradigma del dolor crónico e introducirlas en las agendas sociales, profesionales y políticas.

Hemos ido avanzando muy lentamente con nuestro esfuerzo y compromiso personal y voluntario y con un acentuado desgaste de nuestra poca salud, pero con la razón que emana de todo un colectivo de enfermos que trabaja con ahínco, seriedad, profesionalidad y firmeza, luchando y organizándonos para evitar que la desesperanza se instale en los enfermos y en su entorno familiar. Apostamos por fomentar la investigación, por crear sinergias y trabajar en red sobre todo con el Sistema Sanitario Andaluz que es el responsable de cuidar nuestra salud, trabajamos con acciones concretas y eficaces, buscando la implicación de los profesionales de la salud, el compromiso de los políticos, la eficacia de las administraciones y la complicidad de toda la sociedad. Las asociaciones de enfermos de Sensibilización Central a nivel de todo el Territorio Español se encuentran agotadas en su lucha, agotadas de reivindicar a las administraciones que prometen cambios, planes de atención para nosotros, revisión y puesta en marcha del proceso Asistencial Integrado en Fibromialgia en Andalucía, formación a los profesionales, empoderamiento y formación a los enfermos para ser pacientes activos y responsables, recursos humanos, formativos y técnicos necesarios para ofrecer una atención sanitaria digna y adecuada a nuestra problemática, pero seguimos constatando que son promesas incumplidas y que nuestros problemas son fruto de no encajar en un Sistema Sanitario y Social preparado y dirigido, preferentemente a tratar procesos agudos y a evaluar discapacidades en función de parámetros mal calificados y priorizados como objetivables, manteniendo invisible el carácter crónico e invalidante de nuestro dolor, ignorando que precisamente, es un parámetro determinante de la calidad de vida de una persona y en nuestro caso presencia constante en nuestra vida.

Nos sentimos orgullosos de nuestro trabajo, pero entendemos que las asociaciones de enfermos no deben asumir responsabilidades que pertenecen a otros sectores, pero si trabajar en red con las administraciones.
Convencidos de que estos cambios algún día se producirán, los enfermos seguimos mirando al futuro con esperanza y con renovada decisión en nuestros objetivos y retos.

Por lo tanto, emplazamos un año más a todas las personas, entidades, colegios profesionales, sociedades científicas, servidores públicos, administraciones y responsables políticos a unirse a nuestras peticiones y necesidades, con solidaridad de unos y decisiones políticas de otros, que doten a todos los enfermos de la mejor calidad de vida posible, en el marco de un Sistema Sanitario y Social justo, accesible, equitativo, igualitario y de calidad.

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